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생명보험사회공헌재단, ‘제18회 뮤코다당증 환자의 날’ 행사 지원… ‘뮤코다당증 환자의 날’ 맞아 환우와 가족을 위한 뜻 깊은 시간 마련

150여명의 뮤코다당증 환자 및 가족을 위한 유익한 정보 제공과 함께 다양한 문화공연 시간 마련
각종 검사비 지원 및 환우회 모임 운영 등으로 환우 및 가족들의 경제적 부담 경감 및 심리적 안정 지원

생명보험사회공헌재단(이하 생명보험재단)이 지난 30일(화) 서울삼성병원 본관에서 진행된 뮤코다당증 환우 및 가족들을 위한 ‘제18회 뮤코다당증 환자의 날’ 행사를 지원했다고 밝혔다.

생명보험사회공헌재단은 같은 질환을 가진 환우와 가족들이 정기적으로 만나 정보를 공유하고 소통할 수 있는 시간을 가질 수 있도록 2016년부터 매년 ‘뮤코다당증 환자의 날’ 행사를 지원해왔다.

이날 행사는 평소 외부활동이 쉽지 않았던 150여명의 뮤코다당증 환자와 가족들이 한자리에 모인 가운데 진행되었다. 환자와 가족들에게 유익한 정보를 제공하기 위해 삼성서울병원 뮤코다당증센터 진동규 센터장이 ‘뮤코다당증 환자의 재활치료와 신생아 선별 검사 현황’이라는 주제로 강연을 진행했으며 샌드아트 등 다양한 문화공연과 장기자랑 시간도 마련되었다. 특히 뮤코다당증 환자가 소속되어 있는 코코스밴드의 공연은 환자와 가족들에게 의미를 더했다.

행사를 지원한 생명보험재단의 이종서 이사장은 “어려운 상황 속에서도 웃음을 잃지 않는 환우들의 모습을 통해 ‘희망’을 느낄 수 있었다”며 “환우 및 가족들을 위해 치료에 매진하는 의료진들에게 감사의 마음을 전하며, 오늘 이 자리에 참석한 모든 환우 및 가족들에게도 뜻 깊은 시간이 되길 바란다”고 말했다.

한편 생명보험재단은 생명존중 사업의 일환으로 2016년 삼성서울병원에 뮤코다당증센터를 구축하였으며, 희귀질환 의심환자의 유전자 분석 검사비를 비롯해 뮤코다당증 진단 검사비, 가계유전자 검사비 등 각종 검사비를 지속적으로 지원해 질환을 조기에 발견하고 치료할 수 있도록 돕고 있다. 더불어 환자와 보호자들의 심리적 안정 및 정보 공유를 위한 환우회 모임을 연 3회 이상 운영하는 등 뮤코다당증 환자 및 가족들의 경제적 어려움을 경감시키고 질환에 대한 사회적 인식을 높이기 위해 노력하고 있다.

생명보험재단은 2007년 삼성생명, 교보생명, 한화생명 등 19개 생명보험회사들의 공동 협약에 의해 설립된 공익법인으로 고령화극복 지원사업, 저출산해소 지원사업, 생명존중 지원사업, 자살예방 지원사업 등 4대 목적사업을 통해 우리 사회의 복지 사각지대 해소를 위한 다양한 특화사업을 전개하고 있다.

세계 코딩대회, 원더리그에서 마르시스 지원 한국팀 수상 쾌거

2018-19 원더리그 세계 대회의 최종 수상팀이 5월 초, 마침내 발표되었다. 원더리그 세계 대회는 올해 4번째를 맞이하는 글로벌 코딩 로봇대회로 초등 저학년과 고학년, 중등 3개 부문에서 코딩 로봇 대시, 닷, 큐를 활용하여 주어진 미션을 해결하는 대회이다. 대회를 주최하는 원더워크샵은 각 부문의 상위 5개 팀과 대상 3팀을 선정하여 5000달러 상당의 STEM 상금을 수여한다. 원더리그 세계 대회는 지난 2018년 9월부터 2019년 4월까지 7개월 동안 69개국에서 7900여 팀, 3만5000명이 넘는 학생들이 참가하여 역대 대회 중 가장 많은 참가 인원을 기록하였다. 전 세계의 초등학생과 중학생이 코딩 실력을 겨루며 명실공히 세계 최대 규모의 코딩 대회로써의 그 명성을 인정받았다. 이번 원더리그 세계 대회 수상팀은 세계 대회답게 수상팀은 미국, 대만, 중국, 캐나다, 포르투갈 등을 비롯한 다양한 나라의 팀들이 선정되었다. 그 중 우리나라에서 출전한 팀 한이 중등 부문에서 상위 5개팀 중 한 팀으로 선정되어 수상의 영예를 안았다. 원더리그 주최 측인 원더워크샵은 이번 원더리그 세계 대회에 참여한 모든 팀들이 로봇과 코딩을 통해 뛰어난 디





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